Cuidados de Enfermagem Realizados ao Paciente com Doença de Huntington
Resumo
Objetivo: Identificar os cuidados de enfermagem direcionados aos pacientes com doença de Huntington. Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, cuja busca ocorreu no período de março a abril de 2024, na qual se utilizou das bases de dados: Coleciona SUS, Medical Literature Analysis and Retrieval System Online e ScienceDirect. Resultados: Diante da estratégia de busca, foram identificados 263 estudos, entretanto apenas 9 estudos corresponderam os critérios de elegibilidade. Desse modo, constatou-se que fomentar a educação em saúde do paciente e dos familiares, realizar avaliação ergonômica do ambiente e diminuir fatores estressores são cuidados de enfermagem realizados ao paciente com doença de Huntington. Considerações Finais: Em suma, pode-se inferir que existem cuidados de enfermagem direcionados para pessoas com doença de Huntington e que estes devem compor o plano de cuidados individualizado. Ademais, existem competências essenciais que o enfermeiro deve desenvolver para aprimorar suas condutas.
Referências
2. Associação Brasil Huntington [internet]. Perguntas frequentes. São Paulo: Associação Brasil Huntington. [atualizada em 2023 ago 20; acesso em 20 ago 2023]. Disponível em: https://abh.org.br/perguntas-frequentes/
3. Ministério da Saúde [internet]. DATASUS (Departamento de Informática do SUS). Brasília: Ministério da Saúde. [atualizada em 2023 set 19; acesso em 19 set 2023]. Disponível em: https://datasus.saude.gov.br/
4. Kaplan W, Laing R. Priority Medicines for Europe and the World. World Health Organization [internet]. 7 October 2004 [acesso em 19 set 2023]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/10665/68769/1/WHO_EDM_PAR_2004.7.pdf
5. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. (jan. 2014).
6. Cazenueve C, Durr A. Genetic and Molecular Studies. Oxford University Press [internet]. 2014 [acesso em 14 jan 2023]. Disponível em: https://doi.org/10.1093/med/9780199929146.001.0001
7. Vonsattel JPG, DiFiglia M. Huntington Disease. Journal of Neuropathology and Experimental Neurology [internet]. May 1998 [acesso em 02 fev 2023]. Disponível em: https://academic.oup.com/jnen/article/57/5/369/2610067
8. Goncalves TLP, Tadeus VR, Campello TNC, Xavier JN, Oliveira NR, Rabito LBF, et al. Doença neurodegenerativa rara: sistematização da assistência de enfermagem em pacientes acometidos pela doença de Huntington. Revista de Saúde Pública do Paraná [Internet]. 2022 Jun 6 [acesso em 02 fev 2023]. Disponível em: http://revista.escoladesaude.pr.gov.br/index.php/rspp/article/view/613
9. Diccini, S. Enfermagem em neurologia e neurocirurgia. 2. ed. Rio de Janeiro: Editora Atheneu; 2017. p. 552.
10. Tumas V, Camargos ST, Jalali PS, Galesso A de P, Marques Jr W. Internal consistency of a Brazilian version of the unified Huntington's disease rating scale. Arq Neuro-Psiquiatr [Internet]. Dec 2004 [acesso em 07 fev 2023]. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0004-282X2004000600009
11. Buss PM, Pellegrini Filho A. A saúde e seus determinantes sociais. Physis: revista de saúde coletiva [Internet]. 2007 [acesso em 04 nov 2023]. Disponível em: https://www.scielo.br/j/physis/a/msNmfGf74RqZsbpKYXxNKhm/?lang=pt#/
12. Horta WA. Processo de Enfermagem. 1. ed. São Paulo: EPU; 1979. p.99.
13. Marques DKA, Moreira GAC, Nóbrega MML. Análise da teoria das necessidades humanas básicas de Horta. Rev. enferm. UFPE online [Internet]. 2008 [acesso em 14 out 2023]. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/5362/4581/
14. Resolução COFEN nº 736, de 17 de janeiro de 2024. Dispõe sobre a implementação do Processo de Enfermagem em todo contexto socioambiental onde ocorre o cuidado de enfermagem. (jan, 2024).
15. Brasil. Lei nº 14.607, de 20 de junho de 2023. Institui o Dia Nacional da Doença de Huntington. (jun, 2023).
16. Ganong LH. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health [Internet]. 1987 [acesso em 14 out 2023]. Disponível em: https://doi.org/10.1002/nur.4770100103.
17. Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein [Internet]. Mar. 2010 [acesso em 14 out 2023]. Disponível em: https://doi.org/10.1590/s1679-45082010rw1134.
18. Santos CM, Pimenta CA, Nobre MR. A estratégia PICO para a construção da pergunta de pesquisa e busca de evidências. Rev Latino Am Enfermagem [Internet]. 2007 [acesso em 14 out 2023]. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rlae/a/CfKNnz8mvSqVjZ37Z77pFsy/?format=pdf&lang=pt
19. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021 [acesso em 14 out 2023]. Disponível em: https://www.bmj.com/content/372/bmj.n71
20. Goncalves TLP, Tadeus VR, Campello TNC, Xavier JN, Oliveira NR, Rabito LBF, et al. Doença neurodegenerativa rara: sistematização da assistência de enfermagem em pacientes acometidos pela doença de Huntington. Revista de Saúde Pública do Paraná [Internet]. 6 jun 2022 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: http://revista.escoladesaude.pr.gov.br/index.php/rspp/article/view/613
21. Kalkers K, Schols JMGA, Van Zwet EW, Roos RAC. Dysphagia, Fear of Choking and Preventive Measures in Patients with Huntington's Disease: The Perspectives of Patients and Caregivers in Long-Term Care. The journal of nutrition, health & aging [Internet]. 2022 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s12603-022-1743-6
22. Urrutia NL. Adult-onset Huntington disease: An update. Nursing [Internet]. 2019 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1097/01.NURSE.0000559914.46449.29
23. Ramos N, Canizares VS, França A, Campelo TN, Cedaro J. Doença neurodegenerativa rara caracterização dos portadores de Doença de Huntington e ataxia espinocerebelar na Amazônia Ocidental, Brasil. Revista de Saúde Pública do Paraná [Internet]. 14 dez 2018 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: http://revista.escoladesaude.pr.gov.br/index.php/rspp/article/view/74
24. LaDonna KA, Watling CJ, Ray SL, Piechowicz C, Venance SL. Myotonic Dystrophy and Huntington's Disease Care: "We Like to Think We're Making a Difference". The Canadian journal of neurological sciences [Internet]. 2016 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1017/cjn.2016.257
25. Røthing M, Malterud K, Frich JC. Family caregivers' views on coordination of care in Huntington's disease: a qualitative study. Scandinavian journal of caring sciences [Internet]. 2015 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1111/scs.12212
26. Veenhuizen RB, Kootstra B, Vink W, Posthumus J, Van BP, Zijlstra M, et al. Coordinated multidisciplinary care for ambulatory Huntington's disease patients. Orphanet journal of rare diseases [Internet]. 2011 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1186/1750-1172-6-77
27. Howington L, Riddlesperger K, Cheek DJ. Essential nursing competencies for genetics and genomics: implications for critical care. Critical care nurse [Internet]. 2011 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.4037/ccn2011867
28. Wood BE, Kim KK, Harpold GJ. Psychiatric management of Huntington's disease in extended care settings. Psychiatric services [Internet]. 2002 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1176/appi.ps.53.6.703
29. Raju S, Kukkle P. Huntington’s disease: The Indian perspective. Annals of Movement Disorders [Internet]. 2021 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.4103/AOMD.AOMD_47_20
30. Bocoum A, Coulibaly T, Ouologuem M, Cissé L, Diallo SH, Maiga BB, et al. Clinical and Genetic Aspects of Huntington's Disease in the Malian Population. Journal of Huntington's disease [Internet]. 2022 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.3233/JHD-220529
31. Sun E, Kang M, Wibawa P, Tsoukra V, Chen Z, Farrand S, et al. Huntington's disease: Mortality and risk factors in an Australian cohort. Journal of the neurological sciences [Internet]. 2022 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jns.2022.120437
32. Boersema-Wijma DJ, van Duijn Erik, Heemskerk AW, van der Steen JT, Achterberg WP. Palliative care in advanced Huntington’s disease: a scoping review. BMC Palliat Care [Internet]. 3 Mai 2023 [acesso em 17 ago 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s12904-023-01171-y
33. Gibson JS, Isaacs DA, Claassen DO, Stovall JG. Lifetime neuropsychiatric symptoms in Huntington’s disease: Implications for psychiatric nursing. Archives of Psychiatric Nursing [Internet]. 1 Jun 2021 [acesso em 17 ago 2024]. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0883941721000492
34. Pleutim NI, Arruda BCCG, de Arruda GO, Palasson RR, Marcon SS, Teston EF. PRÁTICA DE CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇA DE HUNTINGTON NA PERSPECTIVA DE FAMILIARES CUIDADORES. Cogitare Enferm. [Internet]. 9 ago de 2024 [acesso em 17 out 2024]. Disponível em: https://revistas.ufpr.br/cogitare/article/view/93093
35. Røthing M, Malterud K, Frich JC. Caregiver roles in families affected by Huntington’s disease: a qualitative interview study. Scandinavian Journal of Caring Sciences [Internet]. 18 Nov 2013 [acesso em 17 ago 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1111/scs.12098
36. Sokol LL, Troost JP, Kluger BM, Applebaum AJ, Paulsen JS, Bega D, et al.Meaning and purpose in Huntington's disease: a longitudinal study of its impact on quality of life. Ann Clin Transl Neurol. [Internet]. 2021 [acesso em 17 ago 2024]. Disponível em: https://doi.org/10.1002/acn3.51424
37. Schwartz RR. Ripples from a stone skipping across the lake: a narrative approach to the meaning of Huntington's disease. Journal of neuroscience Nursing [Internet]. 2010 [acesso em 17 ago 2024]. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20550076/
38. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). (set, 2017).
39. Ministério da Saúde. Serviços Habilitados [Internet]. 2025 [acesso em 12 jan 2025]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/publicacoes/servicos-habilitados.xlsx/view
40. Brito DV, Coletta MVD, Takano SA, Ferreira GBM, Fantin, C. Juvenile Huntington's disease in northern Brazil: a case series report. Rev. Ciênc. Méd. Biol. [Internet]. 2022 [acesso em 16 mar 2024]. Disponível em: https://periodicos.ufba.br/index.php/cmbio/article/view/48469/27814
41. Ministério da Saúde. Portaria nº 822, de 06 de junho de 2001. Institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN. (jun. 2001).













1.png)



