Doença neurodegenerativa rara: sistematização da assistência de enfermagem em pacientes acometidos pela doença de Huntington

DOI: https://doi.org/10.32811/25954482-2022v5n2.613
Palavras-chave: Doenças Raras, Doença de Huntington, Genética, Diagnósticos de Enfermagem, Cuidados de enfermagem

Resumo

A Doença de Huntington é uma condição neurodegenerativa rara e de origem genética, que incapacita o acometido na realização das atividades de seu cotidiano ao longo do tempo e que não possui tratamento para a cura. Assim, o acompanhamento desses indivíduos, por meio da sistematização da assistência de enfermagem é essencial para redução dos impactos gerados, pois é um método que proporciona ao profissional um olhar holístico para intervir nas necessidades do afetado. O objetivo deste artigo foi elaborar e aplicar a sistematização da assistência de enfermagem a membros de uma família acometida pela Doença de Huntington. Trata-se de uma pesquisa descritiva de 3 casos clínicos da doença, a coleta de dados foi realizada entre 01/10-30/11/2018. O estudo possibilitou o desenvolvimento de ações fundamentadas nas reais necessidades dos indivíduos e facilitou o desenvolvimento dos cuidados de enfermagem. Portanto, pode ser uma das principais estratégias, por permitir que as intervenções sejam particularizadas.

Biografia do Autor

Thamyris Lucimar Pastorini Goncalves, Universdade Estadual de Londrina

Bacharel em Enfermagem pela Universidade Federal de Rondônia (UNIR) (2015 - 2019). Residente pelo Programa de Pós Graduação de Enfermagem em Urgência e Emergência pelo Hospital Universitário Regional do Norte do Paraná (HURNP) vinculado a Universidade Estadual de Londrina (UEL) (2020 à atual). Atuou como Bolsista da Pró-Reitoria de Cultura, Extensão e Assuntos Estudantis (PROCEA) da UNIR (2019). Foi bolsista de Iniciação Científica pela Fundação de Amparo ao Desenvolvimento das Ações Científicas e Tecnológicas e à Pesquisa (FAPERO) (207 - 2019). Foi membro da Liga Acadêmica de Enfermagem em Aleitamento Materno (LAENFAM) (2016). Foi Presidente do Centro Acadêmico de Enfermagem da UNIR (2016 - 2017), representante discente (2017 - 2018) e Representante de Turma (2018 - 2019). Membro do grupo de Pesquisa do Laboratório de Genética Humana cadastrado no CNPQ (2017 à atual). Tem experiência acadêmica e profissional em Enfermagem com ênfase em Urgência e Emergência, Pronto Atendimento, Atendimento Pré-Hospitalar, Centro de queimados.

Vivian Rodrigues Tadeus, Universidade Federal de Rondônia

Bacharel em Enfermagem pela Universidade Federal de Rondônia - UNIR (2019). Foi integrante do Centro de Estudos e Pesquisa em Saúde Coletiva (CEPESCO) DENF/UNIR (2016-2017). Foi integrante do grupo de Pesquisa do Laboratório de Genética Humana (LGH) DEPMED/UNIR (2018-2019). Foi voluntária CNPq pelo Programa Institucional de Bolsas e Trabalho Voluntário de Iniciação Científica - PIBIC/UNIR (2016-2017).

Thaynara Naiane Castro Campello, Universidade Federal de Rondônia

Possui graduação em Enfermagem pela Fundação Universidade Federal de Rondônia (UNIR). Pós-graduanda em Gestão de Saúde e Administração Hospitalar pela Faculdade Educacional da Lapa (FAEL). Membro do grupo de pesquisa do Laboratório de Genética Humana (LGH/UNIR) com vínculo na linha de pesquisa "Genética das Doenças Neurodegenerativas" 

Jamaira Nascimento Xavier, Universidade Federal de Rondônia

Acadêmica do curso de Enfermagem na Universidade Federal de Rondônia - UNIR. Membro do Grupo de Pesquisa do Laboratório de Genética Humana (LGH) da UNIR.

Naime Ramos Oliveira, Universidade Federal Rondônia

Bacharel em Enfermagem pela Fundação Universidade Federal de Rondônia - UNIR. Membro do grupo de pesquisa Genética Humana da UNIR.

Lucas Benedito Fogaca Rabito, Universidade Federal de Rondônia

Possui curso profissionalizante de Formação de Docentes na Educação Infantil e nos Anos Iniciais do Ensino Fundamental (2012 - 2015). Bacharel em Enfermagem pelo Centro Universitário Integrado de Campo Mourão/PR (2016 - 2020). Residente pelo Programa de Pós Graduação de Enfermagem em Urgência e Emergência pelo Hospital Universitário Regional do Norte do Paraná (HURNP) vinculado Universidade Estadual de Londrina (UEL) (2021 à atual). Foi representante discente do curso de Bacharel em Enfermagem do Centro Universitário Integrado (CEI) (2018 - 2020). Fundou e presidiu a Liga Acadêmica de Alta Complexidade em Enfermagem (LAACENF) (2019 - 2020) e foi membro da Liga Acadêmica de Metodologia Científica (LAMCI) (2020). Foi bolsista de iniciação científica PIBIC e PIC (2020). Membro do grupo de pesquisa Enfermagem nas Fases do Ciclo Vital do Centro Universitário Integrado (CEI), cadastrado no CNPQ (2021 à atual). Tem experiência acadêmica e profissional em Enfermagem com ênfase na área de Urgência e Emergência, Pronto Atendimento, Ortopedia e Traumatologia, Cardiologia Clínica e Intervencionista.

Bruna Daniella Sousa Lima, Universidade Estadual de Londrina

Bacharel em enfermagem pela Cristo Faculdade do Piauí́ (CHRISFAPI) (2016 – 2020). Residente pelo Programa de Pós-Graduação de enfermagem em urgência e emergência pelo Hospital Universitário Regional do Norte do Paraná (HURNP) vinculado à Universidade Estadual de Londrina (UEL) (2021 à atual). Membro do Grupo de Estudos e Pesquisas em Avaliação, Tecnologia e Inovação em saúde (GEPATIS). Fundou e presidiu a Liga Acadêmica Piauiense de Atendimento Pré-Hospitalar (LAPAPH) de 2019 a 2020. Estagiou em caráter extracurricular nos seguintes serviços: Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU - 192) de Teresina-Pi (2020); Clínica Núcleo Diagnósticos de Piripiri-PI (2019); Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU - 192) em Piripiri-Pi (2019); Estratégia Saúde da Família (ESF) 20/24 Petecas - Piripiri-Pi (2018); Foi bolsista de iniciação científica no Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU - 192) em Piripiri-Pi (2018); Foi monitora voluntária da disciplina Suporte Básico de Vida do curso de enfermagem (2018). Tem experiência acadêmica com ênfase na área de urgência e emergência no âmbito intra e pré-hospitalar e saúde da família. Experiência profissional no cuidado centrado ao paciente crítico no âmbito de pronto socorro de hospital de nível terciário e sala de emergência de hospital de nível secundário.

Gabriel Guembarski Flávio, Universidade Estadual de Londrina

Bacharel em Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina/PR (2016 - 2019). Residente no programa de pós graduação na modalidade de Residência em Enfermagem em Urgência e Emergência no Hospital Universitário Regional do Norte do Paraná (HURNP) da Universidade Estadual de Londrina (2020 - atual). Presidiu a Atlética de Enfermagem XXII de Maio/UEL (2019). Foi membro da Liga Acadêmica de Segurança da Assistência ao Paciente (LASAP) (2017-2019). Representante dos Residentes frente a Conselho das Residências de Enfermagem (CORENF) (2020 - atual). Tem experiência acadêmica e profissional em Enfermagem com ênfase em Urgência e Emergência, Pronto Atendimento, Atendimento Pré-Hospitalar e Tratamento de Queimados.

Cristiano Lucas Menezes Alves, Universidade Federal de Rondônia

Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade Federal do Acre - UFAC, docente há mais de 12 anos da Universidade Federal de Rondônia - UNIR e pesquisador do Centro de Estudos em Saúde do Índio de Rondônia - CESIR. Acumula experiência em hospital de Urgência de Emergência - trabalhou por três anos como enfermeiro no Hospital Pronto Socorro João Paulo II em Porto Velho. Prestou serviço para a FUNASA como enfermeiro da Saúde Indígena. Participou da coordenação da Avaliação Externa do PMAQ-AB entre os anos de 2012 a 2018 no Estado de Rondônia. Participou da coordenação da avaliação do Programa Nacional de Avaliação de Serviços de Saúde - PNASS (2015-2016) no Estado de Rondônia. Atualmente se dedica também na execução de projetos de pesquisa e extensão com pacientes afetados por doenças neurodegenerativas raras - DNRs. Contato - (69) 98151-5085 (WhatsApp) / (69) 99942-1186

Andonai Krauze França, Universidade Federal de Rondônia

Possui graduação em Ciências Biológicas pela Universidade Federal de Rondônia (2001), mestrado em Biologia Experimental pela Universidade Federal de Rondônia - UNIR (2005) e doutorado em Biologia Experimental pela Universidade Federal de Rondônia - UNIR (2018). Atualmente é Professor do Departamento de Medicina da UNIR. Coordenador do Laboratório de Genética Humana - UNIR. Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana e Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: Polimorfismo Genético e Genômica.

Vivian Susi Assis Canizares, Universidade Federal de Rondônia

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (1987), mestrado em Doenças Tropicais pela Universidade Federal do Pará - UFPA(2002) e doutorado em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários - BAIP pela UFPA (2013). É docente desde 1990 da Universidade Federal de Rondônia - UNIR. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Prevenção e Tratamento de Feridas Complexas, Enfermagem em Saúde da Mulher e Sistematização da Assistência de Enfermagem. Pesquisadora do Laboratório de Genética Humana - LGH da UNIR onde desenvolve trabalhos com Genética das Doenças Raras e Genética do Câncer.

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Publicado
2022-06-06
Como Citar
1.
Goncalves TLP, Tadeus VR, Campello TNC, Xavier JN, Oliveira NR, Rabito LBF, Lima BDS, Flávio GG, Alves C, França AK, Canizares VSA. Doença neurodegenerativa rara: sistematização da assistência de enfermagem em pacientes acometidos pela doença de Huntington. Revista de Saúde Pública do Paraná [Internet]. 6jun.2022 [citado 21dez.2024];5(2). Available from: http://revista.escoladesaude.pr.gov.br/index.php/rspp/article/view/613
Edição
v. 5 n. 2 (2022)
Seção
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