Doença neurodegenerativa rara caracterização dos portadores de Doença de Huntington e ataxia espinocerebelar na Amazônia Ocidental, Brasil

Palavras-chave: Doenças Raras, Doenças Neurodegenerativas, Enfermagem em Saúde Comunitária, Avaliação em Saúde

Resumo

O objetivo deste estudo foi caracterizar portadores de doenças neurodegenerativas raras e familiares quanto aos aspectos sociais, clínicos e assistências, pois a cronicidade dessas patologias faz com que seus portadores vivam longos períodos de dependência, sendo incapazes de realizar simples atividades do cotidiano, necessitando de um cuidador integralmente. A amostra foi composta por dois grupos domiciliares de famílias distintas, sendo um com membros afetados por Doença de Huntington (HD) e outro com membros afetados por Ataxia Espinocerebelar 2 (SCA2). Observou-se que esses distúrbios trazem grande impacto para a vida desses indivíduos, interferindo nas suas atividades de vida. A ausência de capacitações dos profissionais da atenção primária é perceptível para a realização do acolhimento desses indivíduos no sistema de saúde. Ressalta-se, ainda, a necessidade de implantação de políticas públicas, mediante a situação de vulnerabilidade socioeconômica dessas pessoas, visando o acompanhamento e proteção.

Biografia do Autor

Vivian Susi de Assis Canizares, Fundação Universidade Federal de Rondônia

Doutora em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários. Coordenadora do Grupo de Pesquisa em Genética Humana Fundação Universidade Federal de Rondônia

Andonai Krauze de França, Fundação Universidade Federal de Rondônia

Mestre em Biologia Experimental, Docente da Fundação Universidade Federal de Rondônia e Coordenador do Grupo de Pesquisa em Genética Humana. 

Thaynara Naiane Castro Campelo, Fundação Universidade Federal de Rondônia

Acadêmica do curso de graduação em Enfermagem. Membro do grupo de Pesquisa em Genética Humana. 

José Juliano Cedaro, Fundação Universidade Federal de Rondônia

Doutor em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano. Docente do Departamento de Psicologia da Fundação Universidade Federal de Rondônia.

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Publicado
2018-12-14
Seção
Artigos originais